Ofwel, lengte beperking bij transmeisjes

De sneeuw smelt en terwijl ik mijn schoonmoeder hoor vertellen dat het in het weekend misschien wel vijftien graden gaat worden bedenk ik me dat het volgende week voorjaarsvakantie is. Naast: “Yay! Lente!*)” dringt de gedachte aan me op: “Hoe moet ik in hemelsnaam mijn stuiterbal op haar kont houden als ze een hele week vakantie heeft?!” Onze dochter wordt namelijk donderdag aan haar voeten geopereerd, en er werd dringend geadviseerd dat ze op die voetjes de eerste twee weken zo weinig mogelijk gaat staan. Maarre.. hoe komen we zo bij die voetoperatie? En wat heeft dat met gender te maken?

Als je dochter heel lang wordt.

Zo’n twee jaar geleden schreef ik over Grote Genderkinderen. Toen had ik een zevenjarige die het wel best vond om heel lang te wezen. Inmiddels ben ik de gelukkige moeder van een ‘ik -ben- al- bijna- tien- want- het- is- al- bijna- lente- en- in- de- lente- word- ik- tien’ kind wat rond de 1m56 zwemt en mijn schoenen past bijna uit mijn schoenen is gegroeid. **) 

We schreven over hoe we eens gingen praten met de kinderarts, omdat, als we die mooie groeilijnen uit de boekjes erop nasloegen ons kind toch wel vervaarlijk dicht bij de 2 meter zou komen en mogelijk met prachtige schuiten van voeten rond de maat 48 van Jurre zou eindigen. Was dat wel iets wat we moesten willen?

Moet je groot vervelend vinden?

Even en passant: ik wil hier absoluut niet verkondigen dat er iets mis is met grote mensen. Mensen zijn er in allelei soorten, kleuren, genders en maten. Persoonlijk denk ik dat het mooi zou zijn als we elkaar allemaal als mens zouden zien, en al die andere dingen wat meer achterwege kunnen laten. Dat gezegd hebbende, helaas leven we in een wereld waarin je kop boven het maaiveld uitsteken niet perse beloond wordt met extra mais, maar vaak met een grote maaimachine. Daarbij is de gemiddelde winkelstraat volbehangen met vooral dingen voor de gemiddelde maisstrengel. Ergo: lang zijn en grote voeten hebben is moeilijk winkelen. 

Hoe vervelend je dat daadwerkelijk vindt is uiteraard aan de persoon zelf, maar wij vonden dat transgender zijn van zichzelf al wel ingewikkeld genoeg is***), en dat wat wij kunnen bijdragen aan het zo vloeiend mogelijk het leven door glijden het proberen waard is. Blijven steken in de dames schoenmaten leek ons iets wat je leven als tienermeisje mogelijk meerwaarde kan opleveren.

Onderzoek in het ziekenhuis

Sinds het schrijven van het vorige stuk werd nog maar eens duidelijk dat onze dochter heel lang wordt.  Er werd een röntgenfoto gemaakt van haar hand om de botleeftijd te bepalen, die wat voorliep op haar echte leeftijd. Dat is overigens positief, zo begreep ik later. Als je botleeftijd namelijk voorloopt dan ben je eerder klaar met groeien. Als je botleeftijd achter loopt bij je kalenderleeftijd dan groei je mogelijk langer door. ****)

We gingen op bezoek bij een ander ziekenhuis, waar de expert zit als het om Nederlandse lange kinderen*****) gaat. Er werd daar opnieuw gemeten. Lichaamslengte, beenlengte, zithoogte, spanwijdte. Er werden vragen gesteld, wanneer de puberteit begon bijvoorbeeld bij ons bijvoorbeeld. Jurre en ik werden ook gemeten en nummers werden in grafieken gezet. Er rolden allerlei getallen uit, waaruit naar voren kwam dat ons kind officieel als “te lang” kon worden aangemerkt. Dat is overigens zo als je als (trans) meisje boven de 185 cm gaat groeien of als jongen boven die 2 meter 5. Als dat zo is dan kom je in aanmerking voor groeibeperking.

Hoe beperk je groei?

Vroeger ging dat beperken van de groei met hormonen. Het blijkt namelijk dat hormonen (vooral vrouwelijk hormoon) ervoor zorgt dat je groeischrijven dichtgaan. Als je dus lekker vroeg een kind hormonen geeft (helemaal als er in de familie zit dat je laat in de puberteit komt, want dan zou je dus nog langer lekker kunnen doorgroeien), dan stopt het eerder met groeien.

Maar dat leverde eigenlijk niet genoeg centimeters lengtewinst op, en had een hoop bijwerkingen. Sinds een jaar of twintig wordt er vooral geremd met iets wat epifysiodese heet: een operatie aan de groeischrijven in de knieën, die ook in de voeten kan plaatsvinden.

Epi-fisio-watte?

Sterker nog, het heet eigenlijk zelfs Percutane Episfysiodese. Dat eerste betekent ‘door de huid’ en dat tweede betekent dat je iets doet met groeischijven. Je bot groeit namelijk niet zelf, maar krijgt er zogezegd steeds ‘stukjes bij’ uit je groeischijven. Als je die stukmaakt wordt er niet meer gegroeid. 

In de praktijk komt het erop neer dat er kleine sneetjes gemaakt worden bij de knieën, of als je het bij de voeten doet, tussen de tenen. Ze frezen dan min of meer het stukje groeischijf uit het bot. Het hele geval is met een half uurtje klaar, en niet bijzonder risicovol. ******) Overigens is het niet zo dat je na de operatie niet meer groeit. Je voeten groeien nog uit de hiel en uit de voorste botjes. Als je de operatie aan je knieën krijgt groei je nog uit je rug. Maar je eindigd wel minder lang dan dat je zou worden.

Na de operatie moet je wel een tijdje heel voorzichtig zijn met je benen. Er zit nu namelijk een soort van half-breukje in je bot, en als je niet heel voorzichtig doet zou dan zomaar eens een volledig breukje kunnen worden en dan moet je in het gips. Speciaal voor Sky hebben ze daarvoor speciale schoenen uitgevonden, waardoor je heel erg achterop je voet gaat staan om de voorkant te ontlasten. De eerste weken loop je dan zo weinig mogelijk, en de weken daarna loop je met krukken.

Alvast krukken kopen

Maar wat is nu een paar weken op krukken strompelen op een mensenleven? Ik heb ooit een vinger gebroken als kind, en de herinnering daaraan is vooral een flauwe. (Okay, mogelijk iets minder flauw en flets dan gedacht, omdat ik me dan wel weer heel goed herinner hoe super irritant die spalk toch zat en hoe dat het verplichte schrijven met vulpen nogal belemmerde). Maar in the grand scheme of things leek het toch echt wel de moeite, zo’n operatie. Sky was het er in ieder geval mee eens: “Ik wil niet van die grote voeten zoals papa!!” en stond meteen al te trappelen om nu alvast krukken te gaan kopen.

We moesten alleen even wachten tot ze maat 40 zou hebben. Te vroeg al iets aan de voeten doen, daar word je maar uit verhouding van. Want hoewel de minder lang zou worden dan de geplande ruim eenmeternegentig, ze zou nog steeds langer zijn dan de gemiddelde vrouw, en daar dan maat 38 bij hebben was mogelijk niet helemaal met elkaar in balans. Die knieen, daar hoefden we nog niets mee te doen tot ze minimaal 170 lang zou wezen.

Groeien transmeisjes anders?

Maar ho eens even.. Dit gaat vast allemaal over lange cisgender kinderen. Hoe zit dat dan met transgender kinderen? En met potentiele puberteitsremming? Wat doet dát dan met je groei? Is lengte beperking bij transmeisjes anders dan bij andere meisjes?

Dat was precies de vraag die ik ook had. Want ik dacht altijd dat juist de puberteitshormonen zorgden dat je groeide, en dat het niét hebben van die dingen er dan juist voor zorgde dat je korter bleef. Maar het blijkt niet helemaal zo te zijn. (Hoewel geslachtshormoon wel voor een groeispurt zorgt op zich. Of nu ja, niet her hormoon zelf, maar die geven dan weer wat door aan iets anders wat dan weer iets activeert wat dan… Nu ja, dat is mogelijk te ingewikkeld voor nu.)

Hoe dan ook vertelde de arts dat het bij transgender kinderen waarbij je de groei wil beperken het meest effectief is om zo kort mogelijk puberteitsremmers te gebruiken en zo vroeg mogelijk te beginnen met hormonen. Maar ja, dat geldt alleen voor je lengte dan dus. Allerlei andere zaken die ook nog een afweging kunnen zijn als het gaat om beginnen met puberteitsremmers en/of hormonen (bijvoorbeeld zaken als borstgroei die je wilt beperken, lagere stem, die menstruatie en penislengte die je zou willen hebben om een vagina van te knutselen later) hebben we dan even buiten beschouwing gelaten. Nog weer iets voor een later blog.

Wat als ze later toch jongen wil zijn?

Jeetje, het wordt wel flink ingewikkeld nu. Willen we dit allemaal wel? Ons transmeisje is nog maar negen jaar jong tenslotte. Wat als ze nu later toch als jongen verder wil? Of Non binairy ook wel prima vindt? Doen we dit dan niet voor niks?

Daar hebben we dus best flink over nagedacht. Je moet dit soort dingen jong besluiten namelijk. En een operatie is niet zomaar iets. Maar wij hebben zelf besloten dat als Sky de wereld later toch als man tegemoet wil treden, dan zoiets ook best te doen is als je maat 42 hebt en 1.87 bent. Deze ingreep staat haar potentie om later gender verder te onderzoeken niet in de weg, waar het hebben van maat 48 haar mogelijk wel wat in de weg staat als vrouw. 

Voorbereiden op de operatie

Terug maar weer naar het verhaal van onze Skylanne dus. Wij zijn inmiddels bij die maat 40 aanbeland, en belden maar weer eens met het ziekenhuis. Er kwam een corona proof videoconsult, en we werden doorverwezen naar een ziekenhuis wat de operatie zou gaan doen. We togen naar het oosten, en kregen weer opnieuw metingen, foto’s (dit keer ook van voet en knie), en gesprekken. Spraken met de anesthesist en de medicijnenbalie en kregen alvast de prachtige schoenen mee. Sky vond het één groot avontuur, ving tijdens het wachten en passant wat Pokémon in de wachtkamer, en was helemaal blij toen bleek dat we ook nog bij de Mac moesten eten, omdat we na al die afspraken nu vást te laat waren voor het avondeten. Tijdens het wachten op de vega burger werd er alvast gegoogled naar krukken. Blauwe moesten het worden, zo besloot ze. *******)

Logeren in het Verre Oosten

Zo mogen we dus aankomende donderdag naar het pittoreske Enschede, heerlijk in de buurt vanaf onze thuisbasis in het westen van het land. Omdat we geen zin hebben om al om kwart voor vijf de wekker af te horen gaan hebben mijn dochter en ik een allerschattigst tuinhuisje weten te bemachtigen waar we een nachtje van tevoren mogen logeren. Als je dan toch onder het mes moet kan je er maar beter een uitje van maken.

De rolstoel is inmiddels bezorgd door de plaatselijke thuiszorgorganisatie, en wordt driftig uitgeprobeerd in huis (“Mam! Als je zo en zo doet kan je spinnen! Kijk hoe snel ik kan!”). Het enige Wat haar verder nog stoort is dat ze voorlopig niet kan schaatsen. Er staat een wedstrijd gepland namelijk, voor het winterseizoen van 2021-2022, en daar was ze vast van plan al mee aan de slag te gaan. Nu ja, en de zenuwen natuurlijk. Want hoewel we filmpjes keken van hoe dat gaat als je in een ziekenhuis bent, en er trots verteld werd aan de hele klas hoe ze stoer met een rolstoel op school gaat komen vrijdag, nu het daadwerkelijk zover gaat zijn is het allemaal toch wel heel spannend. 

*) Ik ben gek op sneeuw en ijs. Vooral die laatste maakte dat ik me elke dag dat het kon met mijn schaatsen onder de arm naar een watertje in de buurt begaf. Maar nu het dan voorbij is, laat het dan ook maar lente worden ook. We zijn wel klaar met deprimerend winterweer met regen en grijze dagen. 

**) Maat 39-40, afhankelijk van de schoen.

***) Voor wie hier net binnenvalt: Trans maakt je leven vaak ingewikkeld. Je zelfbeeld bijvoorbeeld, dat nogal eens wil achterblijven. Of dat gedoe met die piemel die gaat groeien, of die vagina die gaat bloeden, waar je je nogal ongelukkig van gaat voelen. Of van die dingen als dat het helaas zo is dat discriminatie en geweld vaker dan gemiddeld voorkomt tegen transgender personen, en dat hoe passable (=Hoe goed je door gaat voor je ‘wensgeslacht’ so to speak, dus dat mensen niet aan je zien dat je trans bent) je bent daar nogal invloed op heeft. 

****) Het is niet helemaal duidelijk of dit ook voor transgender kinderen geldt. Omdat normaal gesproken je hormonen ervoor zorgen dat je stopt met groeien namelijk, en dat het niet willen van dat hormoon en het daaraan verwant te geven puberteitsremmende prikje, die hele boel nogal in de war schopt. Hoe dan ook lijkt een botleeftijd lager dan je eigen leeftijd nooit echt in je voordeel in deze.

*****) U wist vast al dat Nederlanders bovenaan staan in de lijst met langste mensen. Wist u dat we overigens niet de langste vrouwen hebben? De gemiddelde vrouw uit Letland is net een pietsie langer dan wij.

******) Let wel, alle operaties hebben een risico. Je kind gaat onder narcose, wat op zich al enige vorm van risico met zich meebrengt. Je wond kan allerlei ellende oplopen. Daarbij is er ook een kleine kans dat ze de groeischijven niet helemaal goed ‘wegfrezen’, waardoor je ongelijke groei krijgt. Er is dan een tweede operatie nodig. Maar de kansen op dit alles zijn bijzonder klein.

*******) Je kunt krukken ook huren. Maar het scheelde ons acht euro. Tja, dan waren eigen blauwe krukken toch echt veul leuker… En bovendien herbruikbaar.